À partir d'août 2026, Doctolib lance un projet de recherche qui exploitera les données de santé de ses utilisateurs pour entraîner des outils d'intelligence artificielle. La particularité qui a mis le feu aux réseaux sociaux : il n'y a rien à cocher pour participer. Vous êtes inclus par défaut, sauf à vous y opposer activement. Voici ce que l'on sait, ce qui reste flou, et comment refuser.

Un laboratoire de recherche et un premier projet sur trois ans

Mi-juillet 2026, Doctolib a annoncé la création d'un laboratoire de recherche en santé et le lancement, dès août, de son premier projet : « améliorer les parcours de soins grâce à l'intelligence artificielle ». L'objectif affiché est de « repérer plus tôt certains risques de santé » à partir de l'historique médical, pour mieux organiser et coordonner la prise en charge des patients (DSIH).

Le projet, prévu pour durer trois ans, est mené avec « une équipe de recherche associée à trois institutions scientifiques françaises de premier plan » : l'Inria (recherche en informatique), l'Inserm (recherche médicale) et l'Université Paris Cité. Une chercheuse Inria coordonne les travaux, dans le prolongement d'un partenariat annoncé fin 2025.

L'information a été communiquée par un courriel envoyé à partir du 8 juillet aux quelque 50 millions d'utilisateurs français du service (franceinfo).

Quelles données, et pour quoi faire

Les données concernées ne sont pas seulement le nom et l'agenda de rendez-vous. Doctolib prévoit d'exploiter des informations médicales renseignées sur la plateforme ou par le médecin : ordonnances, antécédents médicaux, diagnostics, évolution des traitements, prescriptions de médicaments, réponses aux questionnaires de santé, et documents synchronisés depuis des appareils tiers (franceinfo).

L'entreprise affirme que « seules les données strictement nécessaires à la finalité de l'étude sont utilisées », que le traitement se fait dans une infrastructure européenne certifiée « hébergeur de données de santé » (HDS), et que les données conservées le sont pour cinq ans, uniquement pour les patients majeurs.

Un point que Doctolib tient à démentir : les données ne seront pas transmises à des IA grand public comme ChatGPT. Elles restent traitées dans son environnement sécurisé, accessible aux seules équipes de recherche autorisées. La rumeur d'un « don de vos données de santé à une IA » — une vidéo affirmant « s'ils ont pas coché cette case avant la fin du mois, ils ont légalement le droit de filer toutes tes données de santé à une IA » a dépassé les 400 000 vues — a largement déformé le dispositif réel.

Le vrai point sensible : opposition plutôt que consentement

Là où le projet dérape dans la perception du public, c'est sur le mode d'adhésion. Patients et professionnels de santé sont considérés comme participants par défaut dès lors qu'ils ne manifestent pas un refus actif avant le lancement en août. Autrement dit, ce n'est pas un opt-in (vous acceptez) mais un opt-out (vous êtes inclus sauf refus).

Ce choix n'est pas un hasard juridique. Doctolib s'appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, un cadre qui autorise certains traitements de données de santé à des fins de recherche sans consentement préalable, à condition qu'ils présentent un « caractère d'intérêt public ». Le RGPD interdit par principe le traitement des données de santé, mais prévoit des exceptions pour la recherche scientifique assortie de garanties appropriées — c'est cette porte que Doctolib emprunte.

Le cadre existe donc bel et bien, et Doctolib n'est pas hors la loi. Mais comme le résume l'UFC-Que Choisir, « la plateforme n'a pas besoin de votre autorisation » puisque « ces projets de recherche sont considérés d'intérêt public », alors même qu'ils portent sur des données particulièrement sensibles de dizaines de millions de personnes (Que Choisir).

Pseudonymisation n'est pas anonymisation

Doctolib met en avant le fait que les données sont pseudonymisées : le nom est remplacé par un code, et elles n'identifient pas directement une personne. Mais juristes et associations soulignent une nuance décisive.

« La pseudonymisation n'efface pas la possibilité d'identifier une personne » si quelqu'un obtient la table de correspondance, rappelle l'UFC-Que Choisir. Le cabinet spécialisé Leto va dans le même sens : « un lien technique vers l'identité réelle du patient subsiste, ce qui maintient un risque de réidentification et place pleinement le traitement dans le champ d'application du RGPD » (Leto). La différence n'est pas cosmétique : des données réellement anonymes sortiraient du RGPD, des données pseudonymisées y restent soumises, avec toutes les obligations de transparence et de sécurité que cela implique.

Ce que reprochent les défenseurs des données

Les critiques ne portent pas tant sur la légalité que sur la loyauté du procédé. Le RGPD exige que « l'information soit claire, la procédure d'exercice simple et accessible ». Or un courriel noyé parmi des dizaines d'autres, sans relance et avec une fenêtre d'opposition de quelques semaines seulement, ne remplit pas vraiment ce standard : l'opposition devrait être « aussi ergonomique que l'adhésion » (Leto).

La comparaison avec le Health Data Hub, la plateforme publique française de données de santé, éclaire l'enjeu. Ce dernier a lui aussi été très critiqué, mais il s'agit d'un acteur public encadré par la loi et soumis au contrôle direct de la CNIL. Ici, c'est une entreprise privée, en position quasi monopolistique sur la prise de rendez-vous médicaux en France, qui devient responsable de traitement d'un immense gisement de données de santé — un basculement qui interroge sur la concentration d'un tel pouvoir informationnel. C'est aussi le rappel que les grandes plateformes numériques en savent déjà beaucoup sur nous, comme le montrait notre article sur ce que ChatGPT et Gemini savent de vous.

Comment s'opposer, concrètement

Si vous ne voulez pas que vos données alimentent ces recherches, plusieurs voies existent (Que Choisir) :

  • Le formulaire d'opposition mis à disposition sur le site de Doctolib, via son portail de recherche, où l'on peut consulter les projets en cours et exercer son droit d'opposition en cochant la case prévue.
  • Un courriel au délégué à la protection des données de Doctolib pour exercer vos autres droits (accès, rectification, limitation, effacement).

Deux précisions importantes. D'abord, s'opposer n'a aucun impact sur l'utilisation normale du service : vous continuez à prendre vos rendez-vous. Ensuite, la fenêtre n'est pas totalement fermée après août : il reste possible de demander le retrait de ses données tant que la recherche est en cours, c'est-à-dire pendant environ trois ans. Passé ce délai, la suppression devient impossible, l'entreprise invoquant la nécessité de préserver la validité scientifique des travaux (franceinfo).

Ce qui reste flou

Plusieurs zones d'ombre subsistent à ce stade. Les critères précis de « nécessité » pour chaque catégorie de données ne sont pas détaillés publiquement, pas plus que les modalités techniques exactes de la pseudonymisation. Le traitement des données des mineurs, évoqué comme projet secondaire avec un régime de consentement distinct, reste peu documenté. Enfin, la question des bénéfices concrets pour les patients — au-delà de l'objectif général d'« améliorer les parcours de soins » — n'a pas reçu de réponse précise. Autant de points que le portail de recherche de Doctolib est censé éclairer au fil du projet, et que la CNIL, saisie de facto par l'ampleur du dispositif, sera attendue à surveiller.